{"id":210155,"date":"2025-02-28T18:47:51","date_gmt":"2025-02-28T18:47:51","guid":{"rendered":"https:\/\/rnoticias.com.mx\/Portal\/?p=210155"},"modified":"2025-02-28T18:47:51","modified_gmt":"2025-02-28T18:47:51","slug":"urgen-al-gobierno-de-mexico-a-crear-un-registro-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rnoticias.com.mx\/Portal\/2025\/02\/28\/urgen-al-gobierno-de-mexico-a-crear-un-registro-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Urgen al gobierno de M\u00e9xico a crear un registro de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

Es indispensable que el gobierno federal conforme un registro nacional de enfermedades raras, para atender eficazmente a cerca de 8 millones de mexicanos que las \u00a0padecen,<\/strong><\/mark>\u00a0se\u00f1al\u00f3 la doctora Karla B\u00e1ez, directora de Acceso a la Innovaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Industrias de Investigaci\u00f3n Farmac\u00e9utica (AMIIF), en entrevista.<\/p>\n

“Un registro nacional de enfermedades raras puede ayudarnos para poder tener este diagn\u00f3stico, alrededor de cu\u00e1l es el estatus en nuestro pa\u00eds, porque 7 mil, 5 mil 500, claro que van a estar regadas en todo el mundo<\/strong>, pero para saber concretamente cu\u00e1les de ellas est\u00e1n en M\u00e9xico tenemos que llevar a cabo este plan integral de atenci\u00f3n”, expuso.<\/p>\n

Explic\u00f3 que podr\u00eda haber m\u00e1s de 7 mil enfermedades raras, pero la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) tiene catalogadas alrededor de 5 mil 500;\u00a0<\/strong><\/mark>sin embargo, apenas una de cada 10 tiene un tratamiento farmacol\u00f3gico.<\/p>\n

“En general, menos de 10% de estas patolog\u00edas cuenta con un tratamiento espec\u00edfico”,<\/strong>\u00a0indic\u00f3.<\/p>\n

En M\u00e9xico, se considera que una enfermedad es rara cuando tiene\u00a0una prevalencia de no m\u00e1s de cinco personas por cada 10 mil habitantes.<\/strong><\/p>\n

B\u00e1ez explic\u00f3 que crear un registro Nacional ayudar\u00eda a saber cu\u00e1ntos mexicanos padecen enfermedades raras y cu\u00e1les son,\u00a0a fin de que el Gobierno enfoque sus esfuerzos a tratar padecimientos espec\u00edficos.<\/strong><\/p>\n

“Es bien importante que nosotros tambi\u00e9n sepamos en M\u00e9xico qu\u00e9 tipo de enfermedades est\u00e1n padeciendo los mexicanos,\u00a0<\/strong><\/mark>nuestra variedad es tan amplia que deber\u00edamos tener la capacidad de poder saber cu\u00e1les de ellas o cu\u00e1ntas de ellas est\u00e1n dentro del pa\u00eds para que tambi\u00e9n estos esfuerzos se enfoquen en traer toda la tecnolog\u00eda con la que cuenten en el pa\u00eds o a nivel global para atender a estos pacientes”, insisti\u00f3 la directora de AMIIF.<\/p>\n

Por ello, hizo un llamado al gobierno federal para que, bajo su rector\u00eda,\u00a0“podamos, en conjunto, avanzar en el proyecto de un Registro Nacional (de enfermedades raras)”.<\/strong><\/p>\n

“Estoy convencida de que la \u00fanica manera de avanzar es con el trabajo colaborativo, es decir, el Gobierno tiene que poner de su parte,\u00a0<\/strong>pero tambi\u00e9n incluir a la iniciativa privada, pero tambi\u00e9n incluida la sociedad civil y la academia. Creo que la \u00fanica manera en que podemos trabajar y avanzar m\u00e1s r\u00e1pidamente es con un trabajo intersectorial colaborativo”, abund\u00f3 la especialista.<\/p>\n

Expuso que en M\u00e9xico es dif\u00edcil tener informaci\u00f3n concreta sobre las enfermedades raras y el n\u00famero de pacientes que las padecen, adem\u00e1s de los medicamentos espec\u00edficos que necesitan,\u00a0ya que cada instituci\u00f3n de salud (IMSS, IMSS-Bienestar, ISSSTE) cuenta con sus datos de manera aislada.\u00a0<\/strong><\/mark>En cambio, una plataforma con registro nacional coadyuvar\u00eda a trabajar de manera coordinada en la toma de decisiones.<\/p>\n

“Por ejemplo, relativamente fue exitoso en Espa\u00f1a, que tiene un registro de enfermedades raras, y es en colaboraci\u00f3n entre el gobierno y la sociedad civil,\u00a0<\/strong>y con aportaciones de la iniciativa privada. Creo que es de los mejores registros nacionales que hay, al menos en este momento a nivel global. Deber\u00edamos tomar como un ejemplo una situaci\u00f3n de esa \u00edndole, sin tener que inventar el hilo negro”, insisti\u00f3.<\/p>\n

Afirm\u00f3 que la falta de informaci\u00f3n sobre enfermedades raras en M\u00e9xico afecta a los pacientes que las padecen porque pueden pasar hasta ocho a\u00f1os antes de que reciban un diagn\u00f3stico y, por ende,\u00a0inicien un tratamiento, si es que existe.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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